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08/06/2008

La douleur que je ne connais pas

Quand j’ai réfléchi hier  à ma dernière note,  je me suis rendu compte qu’en fait l’impression de découragement et  de limite du supportable impossible à dépasser avait en fait commencé avec une autre scène, plus tôt dans la semaine, que j’avais occultée.

Et encore une fois, en lien avec l’enfance. La lecture de la note d’Oh ! puis surtout de celle de Fauvette, par la suite,  n’ont fait que ‘catalyser’ ma tristesse liée à tout ça.

 

 

 

Mardi soir. Je sortais de ma 4° heure de cours, et après avoir papoté avec les derniers élèves qui s’attardaient, pour les derniers conseils avant le bac, les vœux et les marques d’amitié mutuelles,  je me suis rendu en salle des profs vers la fin de la récréation. Il y avait là Anne, la prof d’Italien, dont j’ai déjà eu l’occasion de parler dans ma note sur le mépris. Comme je l’ai déjà dit, Anne est une collègue que j’aime beaucoup. Elle a mon âge environ, elle est grande, forte et imposante. Elle est peu commode dans ses rapports avec les gens (elle engueule beaucoup, et les profs en prennent autant dans la poire que les élèves) mais elle est droite, honnête, rigoureuse. J’ai plusieurs classes en commun avec elle, et on bosse parfaitement bien ensemble tous les deux.

 

 

 

Il y a trois ans, Victoria, une autre prof (d’espagnol, elle) a perdu son fils unique de 21 ans. Un garçon qui était atteint de la myopathie de Duchesne. Une maladie dont ceux qui sont atteints ont une espérance de vie très courte (20-25 ans maximum). Un problème génétique grave entraînant une dégénérescence des muscles. L’affection est récessive et portée par le chromosome X, ce qui, en termes clairs, veut dire qu’elle est  toujours transmise par la mère à ses fils (avec un risque de 1 sur 2, ce qui est énorme). Et, bien sûr, le fardeau de culpabilité que cela peut entraîner pour la maman…

Le fils de Victoria a tenu à faire ses études, les poursuivre jusqu’au bac, malgré son handicap. Il l’a réussi, et ensuite il a voulu faire une école spécialisée, dans je ne sais quel domaine, à Paris. Comme il ne pouvait vivre seul, son père l’avait accompagné et avait loué un studio où ils habitaient ensemble. Et deux mois après la rentrée universitaire, l’état du fils s’est brutalement aggravé et il est décédé.

Outre le déchirement pour Victoria qui s’est arrêtée deux mois pour se remettre, on a tous pensé à Anne qui était exactement dans la même situation, sauf que son fils à elle est plus jeune (8 ou 10 ans) mais à qui cette nouvelle allait bien sûr faire l’effet d’un coup de massue, dans la mesure où elle pouvait préfigurer l’avenir de son enfant… Je n’étais pas là quand Anne l’a appris, et honnêtement, je préfère qu’il en ait été ainsi.

Mais Anne ne se plaint jamais et est toujours d’un courage à toute épreuve. Je ne l’ai jamais entendue se lamenter sur son sort comme le font d’autres avec leurs petits ennuis de santé (ou autres) ridicules.

 

 

 

Mardi en fin d’après-midi, donc, je l’entendais plaisanter et rire avec d’autres profs, tout en vaquant à mes occupations. Et lorsque la sonnerie a retenti, je suis resté car j’avais des photocopies à faire. La salle s’est vidée très vite, et quand je suis entré à l’espace photocopies, je l’ai trouvée là. On était chacun occupés sur notre machine, on se parlait donc sans se regarder, détail important. J’ai voulu en profiter pour la questionner sur la conne qui m’avait snobé dans le couloir l’autre jour (je me demandais si c’était une prof d’italien ou d’espagnol, c’est vrai que ce n’était pas une information absolument fondamentale en soi…). Et comme elle me répondait sans cesse à côté de la plaque, à un moment j’ai relevé la tête et je l’ai regardée d’un air interrogateur. Elle m’a dit « Excuse-moi, en ce moment ça ne va pas du tout… » Tout étonné, parce que lors des 10 minutes précédentes, devant tous les autres, elle avait vraiment donné le change, j’ai interrompu mon travail sur ma photocopieuse. Je lui ai dit « Qu’est-ce qu’il y a, Anne ? C’est ton fils ? ça ne va pas ? » et là elle a fondu en larmes et m’a dit « Non, pas lui, mais c’est l’enfant  d’un couple d’amis à nous, qui a la même maladie, il a 15 ans et il va de plus en plus mal…  Et moi j’en ai marre, tu sais, j’en ai marre… »

Qu’est-ce qu’on est censé répondre dans un cas pareil ? Que des conneries et des platitudes vaseuses… Je lui ai dit « Mais Anne il ne faut pas perdre espoir, ton fils est jeune, et la science fait des progrès… La découverte du traitement peut se faire très vite, tu sais.. » et là elle m’a gueulé : « Oui eh ben pas assez, merde ! »

Je l’ai gauchement prise dans mes bras pour lui demander pardon que la science, ce soit « pas assez merde » Je ne pouvais plus décemment dire quelque chose de sensé, alors je lai laissée se calmer en la serrant contre moi, et puis elle a ramassé ses affaires, m’a fait un pauvre sourire et est repartie.

 

 

 

Putain, ça doit être affreux à vivre.

 

 

 

Le poids de l’inéluctable. Le poids de la responsabilité. Le poids de la souffrance de son enfant à porter, en attendant. En attendant quoi au fait.

 

 

 

Et moi qui n’ai aucun enfant, comment est-ce que je peux seulement me permettre d’envisager son problème, de lui donner des conseils… Rien à dire, rien à faire, juste ma gueule à fermer. Et me dire que j’ai une putain de chance de n’avoir jamais été confronté à cela dans ma famille.

 


 


podcast

 

26/01/2008

Atchoum, le Retour

(Note dédicacée pour mon cher John...) 

 

Quand j’étais ado (ça a commencé vers l’âge de 13 ans) j’ai commencé à faire des crises d’asthme. Le scénario3a0a20ee60216df5efb1b53d579f4eb5.jpg était toujours le même. Ca se déclenchait généralement dans la maison de campagne de mes parents dans le Vaucluse, et à la nuit tombée, au moment du coucher. Je me tournais, me retournais, j’arrivais pas à m’endormir, ma respiration devenait sifflante, je devais faire de gros efforts pour inspirer, ça durait, ça durait, jusqu’à ce que je tombe endormi vers les 4h du mat’ et que je me réveille vers les 7-8 heures, complètement épuisé, pour une journée où j’avais du mal à faire dix pas tellement j’étais crevé. Et le soir tout recommençait.

337120ba14ad52e93c2cf01d10aa201c.jpgComme mes parents n’étaient pas franchement des anxieux  question santé, (et moi non plus d’ailleurs, je dois bien l’admettre, je me contentais d’éviter les crises en essayant de me défiler à chaque fois qu’on devait monter passer quelques jours dans le Vaucluse) ça a traîné comme ça jusqu’à mes 17 ans, date à laquelle je me suis décidé à consulter. Diagnostic immédiat : dépistage allergénique, pollens félons identifiés (Aspergillus et Achénopodes, on dirait le nom de deux tribus ennemies dans Stars Wars), et désensibilisation à coup d’injections sous-cutanées hebdomadaires de concentrés de ces saloperies.

Est-ce que ça a marché ? Ben oui et non. Les crises d’asthme ont disparu (rien que ça mérite un pèlerinage àe2b47fdf28ddd031af821d7bcece5533.gif Lourdes tellement les crises étaient horribles pour moi) mais elles ont été remplacées par des formes atténuées de l’allergie : rhume des foins et conjonctivite. Mais ça, c’est plus gérable. Je suis passé véritablement expert dans l’art de retenir mes éternuements, de ne pas me frotter les yeux même quand ça me démange atrocement, d’éviter les aliments susceptibles d’augmenter l’irritation de mes sinus en période de crise, etc etc.

Et puis, lorsque je suis monté dans le nord, je me suis aperçu au bout de quelque temps que ces conneries d’allergies avaient magiquement disparu. Les facteurs allergéniques auxquels j’étais sensible n’existaient pas là-haut (j’étais pas du tout irrité par le pollen de bouleaux, par exemple). J’ai cru naïvement que j’étais guéri. Pauvre de moi… Une allergie, ça ne se guérit jamais spontanément, jamais.

f7ad71d2e4b4e12b53c8195b68d4e871.jpgLorsque je suis redescendu sur Montpellier, c’était en juillet. L’été n’est pas pour moi une période sensible. Mais après ça le mois de février a pointé son nez, et mon nez à moi a subi une attaque thermonucléaire en règle. Le signe qui ne trompe pas : je suis réveillé au milieu de la nuit par une série d’éternuements incoercibles qui me laissent épuisé, hors d’haleine. Ca fonctionne à répétition, comme une mitraillette, je n’arrive plus à reprendre mon souffle, je peux éternuer comme ça 25 fois d’affilée. Quand ça arrive en public, en général ça amuse beaucoup les gens… Ne riez jamais d’un truc pareil si vous en êtes témoin un jour. C’est abominable, on sort de là haletant, la gorge et les sinus en feu, les yeux rouges et larmoyants, c’est  HORRIBLE.

Bon, vu la période, il ne fallait pas aller chercher bien loin : février est le moment de la pollinisation des cyprès, etf16fe91eb1ef22008a611100b5dbc045.jpg des cyprès, en Hérault, il y en a un tous les 10 mètres. Mon corps s’était trouvé une allergie pour faire rire à mes dépens. Qu’est-ce que je pouvais faire ? Redéménager près de Lille ? Non, tout de même pas…. Alors je suis allé consulter, 2° édition, et après les tests l’allergologue m’a regardé avec des yeux ronds : « Vous êtes sûr que vous n’êtes malade qu’en février ? Que ça n’est dû qu’aux cyprès ? Parce que d’après ce que je vois, vous êtes sensible à peu près à tout ! Pollens, graminées, poils d’animaux, acariens, tout tout TOUT ! » Ben ma foi… faut croire que si les résistances de mon corps sont détraquées, mon mental de surhomme parvient à parer à ces carences, sauf face aux affreux cyprès…

 

7ffe6860e4415149a51cef0e764fddc8.jpgLa science a évolué, alors depuis un an je prends mon traitement de désensibilisation non pas en injections, mais en gouttes à mettre sous la langue à jeun, une fois tous les deux jours (une potion spécialement concoctée pour moi, de la liqueur de cyprès mise en bouteille à la source !). Les résultats… ? Boff, pour l’instant rien de transcendant. Entre fin janvier et début mars (la guerre vient donc de démarrer pour moi…) mes sinus se remettent à me faire souffrir mille morts. Sauf que ! Le médecin m’a également fait découvrir la merveille des merveilles : les anti-histaminiques. La première année de mon arrivée sur Montpellier, j’ai connu des moments abominables, je me souviens notamment du jus sucré d’une mangue qui avait catalysé une crise. D’habitude, bien sûr, je ne suis pas allergique aux mangues en soi, mais en « période sensible » certains fruits (les cerises, notamment) appuient sur le détonateur et font sauter tout mon champ de mines, atchoum atchoum atchoum, sniff sniff sniff atchoum sniff.

 deab707cf48228e40006c9e0624a2574.jpgEt un jour j’ai pris de l’Aerius. Et un jour j’ai pris de la Célestamine…. Aaaah…. ! j’ai eu l’impression d’arriver dans un paradis de douceur après avoir subi des heures de torture… A éternue pu, A gratte pu, A brule pu, A fédubien A fédubien bocou bien bocou bocou, encore encore encore !!!!

4b45718427b0d4820593ba1af0614c47.gifBon, tout ça pour dire que depuis une semaine Atchoum l’Affreux Nain se repointe sournoisement. Avant-hier en cours, par exemple. Ca a l’art de m’énerver et justement c’est exactement ce qu’il ne faut pas faire, s’énerver, en cas de crise… ça intensifie… faut se calmer, respirer doucement, se moucher. Mais bon quand on a 35 élèves devant soi qui attendent et regardent d’un air ahuri le prof occupé à se battre avec son pif réfractaire, pas toujours zévident…

Et lancer un Allergithon annuel, vous en diriez quoi… ?

 

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